Όλοι οι άνθρωποι με παραπληγία ή τετραπληγία έχουν σκεφτεί σοβαρά τα ζητήματα που έχουν να κάνουν με τη βοήθεια, την υποστήριξη, και τη φροντίδα από βοηθούς.
Η ανάγκη για βοηθούς γίνεται πιο πιεστική όσο περνούν τα χρόνια. Ιδιαιτέρως γι’ αυτούς που εργάζονται και γι’ αυτούς που δεν μπορούν να παραιτηθούν από την επαγγελματική τους σταδιοδρομία, η ορθολογικά οργανωμένη βοήθεια είναι ζήτημα ποιότητας ζωής. Περισσότεροι από 40% των ανθρώπων με κακώσεις νωτιαίου μυελού κάνουν χρήση κάποιας μορφής βοήθειας. Αυτό το ποσοστό αυξάνεται όσο μεγαλώνει η ηλικία ή όσο επιδεινώνεται η παράλυση.
Γι’ αυτό όσοι για πρώτη φορά αποπειρώνται να προσλάβουν βοηθό πρέπει να είναι καλά πληροφορημένοι για να διατηρήσουν την ελευθερία τους, την κινητικότητά τους, τον έλεγχο πάνω στη ζωή τους, αλλά και για να γλυτώσουν χρήματα.
Οργανωθείτε
Πρώτον οργανωθείτε: Αποφασίστε ποιες στιγμές της ημέρας απαιτούν την παρουσία βοηθού ή απαιτούν να είσαστε ενεργός για να ανταποκριθείτε στις κοινωνικές και στις επαγγελματικές σας υποχρεώσεις. Πότε είστε πιο ενεργός; Το πρωί ή το μεσημέρι ή το απόγευμα ή το βράδυ;
Όταν αποφασίσετε τότε συγκεντρώστε όλες τις εργασίες ρουτίνας της ημέρας την ώρα που είστε πιο ενεργός όπως λ.χ. λουτρό, φροντίδα ή αλλαγή συστημάτων ουροσυλλογής, τουαλέτα, οικιακές εργασίες. Εάν λ.χ. το πρωί είσαστε πιο ενεργός τότε θα μπορούσατε να αφήσετε τις εργασίες που απαιτούν την παρουσία του βοηθού για το βράδυ ώστε το πρωί να παραμένετε αναπόσπαστος στην διεκπεραίωση των δραστηριοτήτων σας.
Συγκεντρωθείτε
Δώστε έμφαση στον συνδυασμό των εργασιών που χρειάζεστε κάθε μέρα σε μια ή δυο φορές ημερησίως. Για παράδειγμα μπορεί το πλύσιμο ρούχων να ξεκινά όταν ο βοηθός έρχεται. Το άπλωμα των ρούχων μπορεί να γίνει πριν φύγει ο βοηθός. Ο βοηθός μπορεί να ετοιμάσει το δείπνο, να το αφήσει στο ψυγείο – ώστε όποτε θέλετε να το χρησιμοποιήσετε χωρίς να έχετε ανάγκη το βοηθό.
Υπάρχουν εκατοντάδες τρόποι για να συγκεντρώσετε τη βοήθεια και τις απαραίτητες εργασίες αλλά και εκατοντάδες τρόποι για να ομαδοποιήσετε τις εργασίες ώστε να τις προλαβαίνει ο βοηθός το πρωί ή και το απόγευμα χωρίς μεγάλη χρονοτριβή.
Διαθέσιμη υποστήριξη/βοήθεια
Δυστυχώς στην Ελλάδα δεν υπάρχει βοήθεια για τους εργοδότες με αναπηρίες που απασχολούν βοηθούς.
Στο εξωτερικό υπάρχουν πολλά εξειδικευμένα κέντρα που υποστηρίζουν την ανεξάρτητη διαβίωση των αναπήρων και τους παρέχουν τεχνογνωσία, εκπαίδευση βοηθών, υπηρεσίες βοηθών, βοηθήματα αποκατάστασης αλλά και ότι άλλο είναι αναγκαίο για να ζούν ανεξάρτητοι και να παραμένουν ενεργοί.
Ο έλληνας με αναπηρία πρέπει να κάνει τα πάντα μόνος του. Δεν υπάρχουν ούτε οργανώσεις ούτε ομάδες αυτοβοήθειας για να τον υποστηρίξουν. Από μόνος του πρέπει να είναι αποτελεσματικός εργοδότης και ικανός διαχειριστής των βοηθών ώστε να μη χάνει χρόνο και χρήμα και ταυτοχρόνως να απολαμβάνει υψηλής ποιότητας υποστήριξη.
Οικονομικά ζητήματα
Πως θα πληρώσετε τους βοηθούς; Πως θα μπορέσετε να διαχειριστείτε τα χρήματά σας ώστε να έχουν υψηλή απόδοση; Γι’ αυτό χρειάζεται να οργανωθείτε, να υπολογίζετε το χρόνο που παραμένει ο βοηθός στην κατοικία σας και να καταγράφετε τις εργασίες που διεκπεραιώνει.
Εάν υπάρχει έλλειψη χρημάτων μπορείτε να προσφέρετε κάποιο δωμάτιο ή να του επιτρέπετε να οδηγεί το αυτοκίνητό σας. Ενδεχομένως να επιδιώξετε την οικονομική υποστήριξη των συγγενών (αν και είναι δύσκολο).
Οι παραπληγικοί και οι τετραπληγικοί δικαιούνται εξωϊδρυματικό επίδομα, το οποίο άλλωστε όλοι το παίρνουν. Αυτό το επίδομα ωστόσο είναι πολύ χαμηλό και καθόλου επαρκές για το μισθό βοηθού.
Θα μπορούσατε ωστόσο να σκεφτείτε να προσλάβετε ως βοηθό κάποιο φοιτητή ή σπουδαστή. Αυτοί συνήθως είναι νέοι, ικανοί σωματικά, έχουν ευέλικτα προγράμματα και χρειάζονται χρήματα. Βεβαίως υπάρχουνε και φίλοι ή ακόμα και οι συγγενείς, έμμισθοι ή άμισθοι.
Η πείρα έχει δείξει πως είναι λίγο δύσκολη η συνεργασία με φίλους συγγενείς ή και εραστές. Η συνεργασία με αυτούς μπορεί να οδηγήσει σε καυγάδες αλλά τις περισσότερες φορές υπάρχει η δυνατότητα για συμβιβασμό.
Πρέπει ωστόσο να είστε δημιουργικοί. Υπάρχουν πολλοί τρόποι για να βρείτε βοήθεια και όλοι οι τρόποι δεν απαιτούν μεγάλη οικονομική δαπάνη. Να θυμάστε πάντα πως πληρώνετε χρήμα από το λιγοστό που έχετε και γι’ αυτό υποχρεούσθε να απαιτείτε εξειδίκευση και υψηλής ποιότητας υποστήριξη. Αυτός είναι αναγκαστικός όρος για την επιβίωσή σας.
Κάντε συμφωνητικό
Γράψτε με όλες τις λεπτομέρειες όλες τις εργασίες που πρέπει να διεκπεραιώνονται. Γράψτε αναλυτικά τι προσδοκείτε από το βοηθό και τι προσδοκεί ο βοηθός από εσάς. Στο συμφωνητικό ενσωματώστε ζητήματα όπως αποζημίωση ανά ώρα, ανά ημέρα και ανά εβδομάδα. Μην ξεχάσετε να αναφέρετε τις υπερωρίες.
Είναι απαραίτητο να ρυθμίσετε την αποζημίωση τις ημέρες και τις ώρες που ο βοηθός ασθενεί ή να αναφέρετε την ευθύνη που έχει ο βοηθός να στείλει αναπληρωτή βοηθό.
Υπογράψτε το συμφωνητικό και μην ξεχάσετε να κρατήσετε ένα αντίγραφο για το μέλλον. Ένα τέτοιο ιδιωτικό συμφωνητικό προστατεύει τόσο τον εργοδότη όσο και το βοηθό από τις κακοτοπιές.
Προσλαμβάνοντας βοηθό
Μπορείτε να προσλάβετε κάποιον από αυτές τις υπηρεσίες που αντιπροσωπεύουν οικιακές βοηθούς ή και νοσοκόμους; Εάν ναι τότε προετοιμαστείτε και εξοικειωθείτε με τους όρους συνεργασίας που απαιτούν αυτές οι υπηρεσίες.
Οι υπηρεσίες βοηθών ή νοσοκόμων τις περισσότερες φορές αποδεικνύονται πιο αξιόπιστες και πιο βολικές αλλά δεν έχουν καταρτισμένους βοηθούς για ανθρώπους με κακώσεις νωτιαίου μυελού. Το μειονέκτημα αυτών των υπηρεσιών είναι ότι έχουν υψηλό οικονομικό κόστος.
Εάν προγραμματίζετε να προσλάβετε το δικό σας βοηθό τότε ο καλύτερος τρόπος είναι αγγελίες σε εφημερίδες, ανακοίνωση στην εκκλησία ή στο παντοπωλείο ή στην φοιτητική εστία.
Πάρτε συνέντευξη από τους υποψηφίους. Να είστε προετοιμασμένοι και να περιγράψετε με ακρίβεια το περιεχόμενο της εργασίας και το ωράριο. Ταυτοχρόνως αφήστε τον υποψήφιο βοηθό να μιλήσει για τον εαυτό του, προσπαθήστε να μάθετε όσα περισσότερα μπορείτε για το τι θέλει να κάνει στη ζωή του, για τις αντιλήψεις του για την αναπηρία, την προηγούμενη επαγγελματική του απασχόληση και προσπαθήστε να μαντέψετε την αξιοπιστία και τη σοβαρότητά του.
Η διάθεση του βοηθού να βοηθήσει τους άλλους δεν είναι αρκετή για να τον κάνει καλό βοηθό. Ίσως η ανάγκη του υποψηφίου βοηθού για χρήματα να τον κάνει πιο αξιόπιστο και συνεργάσιμο βοηθό. Οι έννοιες της αξιοπιστίας και της συνεργασιμότητας αποκτούν νόημα μόνο όταν ο βοηθός σας κρατά ικανοποιημένο έστω και αν τον κρίνετε με αυστηρά υποκειμενικά κριτήρια.
Και κάτι τελευταίο: Ακόμη και όταν χρειάζεστε πολύ λίγη βοήθεια φροντίστε να οργανώσετε τη βοήθειά σας έτσι ώστε να έχετε περίσσευμα βοήθειας. Φροντίστε να έχετε διαθέσιμους πάνω από ένα βοηθό. Πάντα να έχετε ένα βοηθό εφεδρικό.
Διατηρήστε τους βοηθούς σας ευχαριστημένους
Να δημιουργήσετε ένα περιβάλλον εργασίας στα πλαίσια του οποίου μπορεί κάποιος να είναι ευχαριστημένος. Να κάνετε βέβαιο ότι οι υποχρεώσεις τις εργασίας διατυπώνονται με σαφήνεια και ευκρίνεια. Να έχετε πάντα στο νου και να υπενθυμίζετε τη λήξη της εργασίας. Μη χρησιμοποιείτε ως πλεονέκτημα την ημερομηνία λήξης της ημερομηνίας, αλλά να είστε ευέλικτοι. Να θυμάστε πάντα τι ενδιαφέρει εσάς και τι δε σας ενδιαφέρει.
Οι έμπειροι βετεράνοι με κακώσεις νωτιαίου μυελού γνωρίζουν τους λόγους για τους οποίους κάποιος βοηθός παραιτείται. Οι βασικότερες αιτίες που παραιτείται κάποιος βοηθός είναι:
Η αρχική περιγραφή που δόθηκε για την εργασία ήταν ανολοκλήρωτη ή τα καθήκοντα της εργασίας αλλάζουν συνεχώς.
Η μέθοδος και η διαδικασία διεκπεραιώσεως των εργασιών είναι παράλογες, λανθασμένες και χρονοβόρες.
Το περιβάλλον της εργασίας είναι ακατάστατο, άσχημο και ανοργάνωτο.
Ο μισθός δεν είναι επαρκής ή ο βοηθός δεν παίρνει τις προβλεπόμενες αυξήσεις στον μισθό ή δεν αισθάνεται ευχαριστημένος από την εργασία του.
Ο εργοδότης (εσείς) είστε πολύ παθητικός ή πολύ επιθετικός στον τρόπο που επικοινωνείτε με το βοηθό.
Ο βοηθός σας αισθάνεται ότι κάποιος άλλος είναι καλύτερος από αυτόν ή προτιμάτε κάποιον άλλον βοηθό περισσότερο από αυτόν.
Ο εργοδότης (εσείς) δεν τηρείτε τις ώρες εργασίας, καθυστερείτε την πληρωμή των μισθών ή έχετε απρεπείς προσδοκίες όπως λ.χ. απαίτηση για να σας δώσει δάνειο ο βοηθός ή εκδηλώνετε σεξουαλικές απαιτήσεις.
Έχετε παράλογες απαιτήσεις και υποχρεώνετε το βοηθό σας να εργαστεί σε παράλογα καθήκοντα όπως λ.χ. να κάνει αυτά που μπορείτε να τα κάνετε μόνος, αυτά που μπορούν να αναβληθούν για να γίνουν αργότερα, αλλά και τον εξοργίζετε υποχρεώνοντάς τον με αυταρχισμό.
Ο εργοδότης (εσείς) δεν ανέχεστε τίμια ή συμπτωματικά λάθη ή δεν ανέχεστε τα λάθη που γίνονται από απλή παράλειψη ή δεν ανέχεστε δικαιολογημένες απουσίες από την εργασία.
Ο εργοδότης (εσείς) δε σέβεστε την προσωπική ζωή του βοηθού και απαιτείτε οι προσωπικές σας ανάγκες να έχουν προτεραιότητα και η εξυπηρέτησή τους να βρίσκεται υπεράνω των αναγκών του βοηθού.
Paraplegics Veterans of America.
Απόδοση στα Ελληνικά Δέσποινα Φωτιάδου (νοσηλεύτρια).