Οι κακώσεις νωτιαίου μυελού πάνω από το επίπεδο του Θ10, είναι γνωστό πως γενικά προκαλούν περισσότερη σπαστικότητα στην ουροδόχο κύστη. Μια νευρογενής κύστη, λοιπόν, με έντονη σπαστικότητα, προκαλεί πολλά προβλήματα – κάποια απλώς λίγο ντροπιαστικά, λόγω απώλειας ούρων, και κάποια απειλητικά ακόμα και για την ίδια τη ζωή. Ο κίνδυνος προκύπτει όταν ο σφιγκτήρας της ουρήθρας «κλειδώνει» και δεν επιτρέπει την έξοδο των ούρων, προκαλώντας υψηλή πίεση, που μπορεί να οδηγήσει σε σοβαρή δυσρεφλέξια, να προκαλέσει βλάβες στην κύστη ή και παλινδρόμηση των ούρων – δηλαδή τα ούρα επιστρέφουν στα νεφρά και προκαλούν εκεί περαιτέρω προβλήματα.
Παρά το ότι μια ουροδόχος κύστη με σπαστικότητα μπορεί συχνά να αντιμετωπιστεί με αντιχολινεργικά φάρμακα, όπως το Ditropan ή το Detrol, υπάρχουν και άλλες επιλογές, όπως η θεραπεία με Botox (αλλαντική τοξίνη). (Ναι, αυτή η ουσία που χρησιμοποιούν οι διάσημοι για να απαλύνουν τις ρυτίδες στο πρόσωπό τους, μπορεί να χρησιμοποιηθεί, παράτυπα, για να χαλαρώσει την ουροδόχο κύστη.)
Η θεραπεία περιλαμβάνει την εισαγωγή 300-500 μονάδων αλλαντικής τοξίνης τύπου Α στα τοιχώματα της κύστης. Αυτό γίνεται με κυστεοσκόπιο (ένας ειδικός καθετήρας με μία μικροσκοπική κάμερα στην άκρη του) που φέρει και μία σύριγγα, και περνά μέσα από την ουρήθρα στην κύστη. Εκεί, στα τοιχώματα, γίνονται 30 ενέσεις Botox. Αυτές οι ενέσεις, προσωρινά, σταματούν τα νευρικά ερεθίσματα στην κύστη και εμποδίζουν τους μύες να συσπαστούν.
Το Botox χρησιμοποιείται γι’ αυτόν τον σκοπό πάνω από 10 χρόνια, αλλά έγινε πολύ δημοφιλές από το 2008 και μετά, μιας και όλο και περισσότερες έρευνες έδειχναν σημαντική βελτίωση σε άτομα με ΚΝΜ ή Σκλήρυνση Κατά Πλάκας. Στα πλεονεκτήματα συμπεριλαμβάνονται: η μείωση της συχνότητας του φαινομένου της ακράτειας, η χαμηλή πίεση της κύστης και τα μειωμένα περιστατικά ουρολοιμώξεων.
Αν σας ενδιαφέρει να δοκιμάσετε την εναλλακτική του Botox, θα πρέπει πρώτα να επισκεφθείτε τον ουρολόγο σας για να σας κάνει έναν ουροδυναμικό έλεγχο (δηλ. εισαγωγή υγρού στην κύστη μέσω καθετήρα για να μετρηθεί πόσο όγκο μπορεί να χωρέσει η κύστη σας χωρίς να κάνει σπασμούς ή να προκαλεί δυσρεφλέξια), ώστε για να βεβαιωθεί πως είστε κατάλληλος υποψήφιος για τη συγκεκριμένη θεραπεία. Το Botox δεν προτείνεται για όλες τις περιπτώσεις νευρογενούς κύστης.
Αν και η διαδικασία είναι σχετικά γρήγορη, ίσως χρειαστεί αναισθησία, ανάλογα με τον βαθμό αισθητικότητας και τον κίνδυνο για δυσρεφλέξια που εμφανίζει ο κάθε άνθρωπος. Για λόγους ασφάλειας, θα πρέπει να είναι διαθέσιμος ο αναισθησιολόγος σε περίπτωση που εμφανιστεί δυσρεφλέξια. Τα αποτελέσματα είναι εμφανή συνήθως μέσα στην πρώτη μέρα.
Το Botox στην πράξη
O Darol Kubacz, 33 ετών από την Αριζόνα, προχώρησε σε θεραπεία με Botox και δηλώνει ικανοποιημένος με τα αποτελέσματα.
Χτύπησε στον αυχένα (επίπεδο Α4) πριν 13 χρόνια, όταν ήταν στον στρατό, και είναι ένας πολύ δραστήριος άνθρωπος. «Από την πρώτη μέρα του ατυχήματος είχα τρομερή σπαστικότητα στην κύστη. Οι γιατροί μού είπαν πως είναι τόσο μεγάλη η πίεση στην κύστη μου, που αν δεν την άδειαζα συνέχεια, θα ήμουν υποψήφιος για νεφρική ανεπάρκεια μέσα σε 10 χρόνια». Ο Kubacz παίρνει την υγεία του πολύ σοβαρά και πηγαίνει για ουροδυναμικό έλεγχο κάθε 6 μήνες. «Δοκίμασα το Ditropan, αλλά είχε τρομερές παρενέργειες, σωματικές και ψυχολογικές, και αποφάσισα να το σταματήσω. Προσπάθησα λοιπόν να χειριστώ την κύστη μου με τον καλύτερο δυνατό τρόπο, παρακολουθώντας συνέχεια πόσα υγρά κατανάλωνα και κάνοντας τακτικούς καθετηριασμούς.» Όμως έπρεπε να αυτοκαθετηριάζεται κάθε φορά που η κύστη του έφτανε μόλις τα 150 ml ούρα (δηλ. λίγο παραπάνω από μισό ποτήρι). Αυτό βέβαια δεν ήταν αρκετό, και ο ουρολόγος τού είπε ότι πρέπει να κάνουν κάτι για να χαλαρώσουν την κύστη του. «Δεν μου άρεσαν οι επιλογές που μου έδωσε: Ή θα γύρναγα στο Ditropan και θα ήμουν συνέχεια “ζαλισμένος”, ή θα έκανα σφιγκτηρεκτομή που θα μου προκαλούσε μόνιμη ακράτεια, ή θα έκανα αύξηση ουροδόχου κύστης, που είναι ένα πολύ σοβαρό χειρουργείο.»
Άρχισε λοιπόν να ψάχνει για εναλλακτικές επιλογές. Ένας ουρολόγος στο San Diego τού πρότεινε να διαλύσει ταμπλέτες Ditropan σε φυσιολογικό ορό και 3 φορές την ημέρα να εισάγει 30 ml από το μείγμα στην κύστη του με καθετήρα. Αυτό δούλεψε πολύ καλά, οι σπασμοί σταμάτησαν και δεν είχε καμία παρενέργεια. Ακόμα και μετά από 3 χρόνια, αυτή η λύση συνέχιζε να λειτουργεί. Παρ’ όλα αυτά, η όλη διαδικασία δεν ταίριαζε στον ενεργό τρόπο ζωής του, καθώς έπρεπε να φτιάχνει το διάλυμα, να το κουβαλάει παντού μαζί του και να το εισάγει με καθετήρα 3 φορές την μέρα. Έτσι, συνέχισε την προσωπική του έρευνα.
Στις αρχές του 2007, ο ουρολόγος του τον ενημέρωσε για την διαδικασία με το Botox και αποφάσισαν να συνεχίσουν. Τον Φεβρουάριο του 2007, και αφού είχε κάνει την προηγούμενη μέρα ουροδυναμικό έλεγχο, πραγματοποίησε ενέσεις με Botox. «Έχω υπερβολική δυσρεφλέξια, γι’αυτό ο αναισθησιολόγος μού έκανε επισκληρίδιο. Μου επέτρεψαν να δω τα πάντα μέσα από το μόνιτορ. Δεν είχα καθόλου παρενέργειες και η όλη διαδικασία δεν φάνηκε περισσότερο “επιθετική” από έναν καθετηριασμό». Ο ίδιος λέει πως είδε άμεσα αποτελέσματα. Μετά την επέμβαση, ήπιε πολλά υγρά για να δει το όριο αντοχής της κύστης του. Πριν την επέμβαση, η κύστη άρχιζε σπασμούς στα 200 ml με αποτέλεσμα δυσρεφλέξια και ακράτεια. Όμως το πρωί της επέμβασης, αμέσως μετά το Botox, έβγαλε 900 ml ούρα, ενώ η κύστη του εξακολουθούσε να είναι πολύ χαλαρή.
Ωστόσο, η επίδραση του Botox φεύγει όσο περνάει ο καιρός. Όταν ο Κubacz έκανε την επέμβαση, του είπαν πως πιθανότατα θα έπρεπε να την επαναλάβει σε 6 μήνες. Όμως σήμερα, έχουν ήδη περάσει 13 μήνες, και μόλις άρχισε να παρατηρεί αυξημένη σπαστικότητα στην κύστη του, οπότε και έκλεισε ραντεβού για να την επαναλάβει. «Σταμάτησα να έχω την επιτακτική ανάγκη για καθετηριασμό κάθε τρεις και λίγο. Αυτή η επέμβαση ήταν απ’τις καλύτερες επιλογές που έχω κάνει για να βελτιώσω την ποιότητα ζωής μου».
Για τον 52χρονο Steve Ackerman, από το Κολοράντο, παραπληγικό στο Θ9 εδώ και 18 χρόνια, η μέθοδος με το Botox είναι εξίσου αποτελεσματική.
«Παλαιότερα, έπρεπε να χρησιμοποιώ ουροσυλλέκτη ποδιού (Legbag) και ενδιάμεσα να κάνω καθετηριασμό… δύσκολος συνδυασμός. Όταν η κύστη μου έκανε σπασμό και τα ούρα μου άρχιζαν να ρέουν στον ουροσυλλέκτη, τότε ήξερα ότι έπρεπε να κάνω καθετηριασμό». Πραγματοποίησε λοιπόν ουροδυναμικό έλεγχο, αποδείχτηκε κατάλληλος υποψήφιος για τη θεραπεία με Botox, και την έκανε τον Σεπτέμβριο του 2007. Δεν χρειάστηκε αναισθησία και η όλη επέμβαση κράτησε μία ώρα. Για μία ημέρα μετά την επέμβαση εμφάνιζε αίμα στα ούρα του, ενώ το φάρμακο άρχισε να λειτουργεί μετά από μία βδομάδα. «Όταν άρχισε να δρα το Botox δεν είχα πια προβλήματα ακράτειας και ξεφορτώθηκα το legbag. Επίσης, παρατήρησα ότι η κύστη μου είναι χαλαρή, και δεν ανεβάζει εσωτερικές πιέσεις όταν κάνω καθετηριασμό». Η κύστη του άρχισε να εμφανίζει πάλι σπαστικότητα 4 μήνες μετά την επέμβαση, οπότε και επανέλαβε τη διαδικασία.
Στο Ουρολογικό Κέντρο του Κολοράντο (Urology Center of Colorado, Denver), οι γιατροί υποστηρίζουν ότι αυτή η θεραπεία έχει διάρκεια από 3 μήνες με ένα χρόνο, επομένως είναι αναγκαστική η επανάληψη. Παθολόγοι και ουρολόγοι γενικότερα αναφέρουν πως διαρκεί 12 με 13 μήνες την πρώτη φορά, ενώ οι επόμενες διαρκούν περισσότερο.
Ακόμα και έτσι όμως, κάποια στιγμή το Botox φεύγει από τον οργανισμό, οπότε το μεγάλο μειονέκτημα της μεθόδου παραμένει: οι επαναλήψεις. Στην Αμερική, ειδικά αυτή την περίοδο της κρίσης, οι ασφαλιστικές εταιρείες δεν καλύπτουν τις επαναλήψεις μια τέτοιας θεραπείας, καθώς η κάθε επανάληψη κοστίζει περίπου $3000…
Πηγή: newmobility.com, Απόδοση: Θάλεια Κιούση
Περιοδικό Αυτονομία – www.disabled.gr – Αύγουστος 2012